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  近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

  不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?

  一、不可控的秒睡

  与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。

  这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

  可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。

  因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:

  1、白天嗜睡

  患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。

  2、猝倒

  当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。

  3、睡眠瘫痪症

  当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

  4、幻觉

  患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。

  5、夜间睡眠紊乱

  患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。

  此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

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  除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。

  据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

  二、发作性睡病为什么会被误诊?

  2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

  患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。

  美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

  按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。

  中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

  此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

  一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

  有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。

  不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

  三、如何治疗发作性睡病?

  中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。

  因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

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  在非药物治疗方面:

  1、保证睡眠

  改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。

  2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担

  做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

  3、保持情绪稳定

  特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。

  在药物治疗方面:

  治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

  以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。

  资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

  整理:党敏

剪纸馆盈满中国红 烟台非遗人巧手片纸展宏“兔”******

  (新春走基层)剪纸馆盈满中国红 烟台非遗人巧手片纸展宏“兔”

  中新网烟台2月3日电 题:剪纸馆盈满中国红 烟台非遗人巧手片纸展宏“兔”

  记者 王娇妮

  当非遗剪纸遇上癸卯年,国家级非物质文化遗产——烟台剪纸项目代表性传承人梁巧艳比往年更忙了。把小剪纸从装饰品变成大产业,用剪纸的语言讲述中国故事,是她的新年目标。

  走进位于烟台所城历史文化街区的剪纸馆,“中国红”扑面而来。窗户上贴着红红的窗花,大人小孩围坐桌前剪图样。墙上、架子上展示着不同风格、不同题材的剪纸作品、文创产品,用“一抹红”向来到馆里的海内外游客传递中国年味儿。

图为梁巧艳在剪窗花。 王娇妮 摄图为梁巧艳在剪窗花。 王娇妮 摄

  据悉,烟台剪纸历史悠久,样式品类丰富。其中“单色、勾绘染色、衬色、拼色”等技法呈现出浓厚的生活情趣,2008年入选国家级非物质文化遗产名录。

  “小时候,窗花里的故事令我着迷,每看到不同图案的剪纸就缠着奶奶给我讲故事,‘刘海戏金蟾’‘八仙过海’之类的传说都通过窗花纹样走进我的脑海。”梁巧艳告诉记者,她出生于剪纸世家,5岁开始画窗花、学剪纸,与剪纸有着解不开的缘分。

图为梁巧艳创作的剪纸作品《芝罘仙境》。 受访者供图图为梁巧艳创作的剪纸作品《芝罘仙境》。 受访者供图

  长大后,梁巧艳不断钻研技艺,挖掘当地题材,拜访国内外名家,并在创新中积累经验。“一刀一纸”不足以概括剪纸,在她看来,最重要的还是“故事性”,要能够“纸中生意”“纸中传情”。

  近年来,梁巧艳聚焦身边带有正能量的人和事,以纸为媒讲故事,在烟台城市发展、乡村振兴、国之重器等题材上,不断推出优秀作品。

图为剪纸衍生品。 王娇妮 摄图为剪纸衍生品。 王娇妮 摄

  “耗时最多,也最有意义的作品是胶东红色文化主题创作。当时我跟随专家一起重温胶东革命历程,创作出百余幅剪纸,以此传承红色基因,同时希望向人们传达要珍惜现在幸福生活的涵义。”梁巧艳称。

  剪纸不仅能贴在窗上,还能“解锁”更多场景。当剪纸与生活用品、办公文具甚至是网络游戏相结合时,又开发出大量符合年轻人审美的新产品。如今,梁巧艳的剪纸工作室不断发展壮大,订单越来越多。

图为梁巧艳在介绍烟台剪纸。 王娇妮 摄图为梁巧艳在介绍烟台剪纸。 王娇妮 摄

  “不少企业找到我,希望私人订制剪纸产品,作为礼物送给海外客户。”梁巧艳称,这些礼物将中国非遗与中国企业发展相结合,在“出海”的同时,也把中国故事越传越远。

  随着网络直播的流行,梁巧艳把剪纸课堂从学校、社区搬进了直播间。在年前开设的一场双语角网络课堂上,许多泰国、俄罗斯学生通过直播学剪纸,在“现场教、现场剪”的云端,中外师生共同经历剪纸带来的美好时刻。

  “作为非遗人,不应该排斥新事物,而应该不断拓展传播渠道。”梁巧艳告诉记者,只有不断壮大产业,才能促进更多的剪纸艺人创作出好作品,巧手片纸间,也能大展宏“兔”。(完)

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